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男婴患罕见病出生后只吐不拉

www.qqyy.com2015-03-12全球医院网

东快讯(记者黄淑平林鸿胤文/图)从出生到满月,一个婴儿可以长个3-4斤。然而这个人体再正常不过的发育过程,对于宁德市古田县游为光的儿子来说却很难。因为患上了罕见病“先天肠道神经结发育不良”及低位肠梗阻两种病症,这个刚满月的孩子不能吃不能拉,一口奶都没喝过。而因为没有更好的治疗方法,孩子还面临手术后或无法正常发育等风险。

前日下午,不知所措的游为光让家人在微博和微信上发了一条求助信息,希望通过社会,能够寻得治疗孩子病症的好方法或有接诊过这样病症的医生,能帮孩子挺过难关。

出生后只吐不拉粪便积满腹

昨日下午,在福州的一家医院,东南快报(微博)记者找到一直守在儿子保温箱旁的游为光。

在有了一个女儿后,时隔12年,今年2月8日,37岁的游为光和妻子又迎来了一个儿子。当这个体重3.4kg,皮肤白皙的男婴出生在宁德市古田县县医院时,全家人都很高兴。但在儿子出生两天后,他们被告知了一个坏消息。“当时县医院里的护士抱着我儿子去洗澡,回来后告诉我们,孩子肚子鼓鼓的,好像有问题。”游为光记得,2月10日上午,孩子突然不停地吐出绿色的液体,没办法吃奶粉,一吃就吐,也没有一点胎便。当即,医生就建议转院。

2月10日晚10点,他和家人连夜带着孩子坐车赶到了福州的一家医院,“医生发现孩子肠子只有140cm(正常为200cm)。”这家医院初步诊断为低位肠梗阻。2月12日,医生采取了第一次手术治疗。医生在孩子结肠下端40cm处造了个瘘。按照以往肠梗阻的患儿,造瘘后肠道就顺畅了。然而在接下去的十天,孩子仍然没有排胎便,奶仍是一吃就吐。医生也觉得奇怪,负责游为光儿子的经管医生黄医生告诉记者,在随后的病理分析中,他们发现孩子肠道的神经节细胞有问题。

家人急寻更好的治疗方法

黄医生说,他们最终判断这孩子患的是低位肠梗阻及先天性神经节发育不良。而这种病属于属于神经方面的罕见病,医院一年会碰到一两个。黄医生说,这种病症主要的问题是肠子收缩功能非常差,不能自然蠕动,导致无法将肠道排泄物排出体外。

黄医生表示,在第一次手术后,他们给游为光提了两个意见,一个是把病理片带到北京上海会诊,看神经节细胞是否有问题,回来根据情况而定。另外一个是,小孩现在已经有手术指征了,现在也可以开刀,如果发现是粘连,就把明显粘连梗阻的肠管分开,然后再造一个瘘,看是否能解决问题。

游为光说,医生告诉他们,需要二次手术,但不能保证术后就能使肠道恢复功能,还可能影响身体发育以及留下后遗症。

3月10日下午,游为光的弟弟,微博网友“@火星采矿狼”发了一条微博求助。游为光说,现在,他们一方面在考虑医院建议的治疗方法,一方面想通过社会求助,看是否能够寻得治疗孩子病症的好方法或有接诊过这样病症的医生,帮孩子挺过难关。如果您知道有治疗这个罕见病更好的方法,或者哪个医生治疗过这类病症,请告诉我们。

(本文内容/图片转自网络,仅供参考,不代表本网站立场。)

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